8月12日為憲法法庭111年憲判字第13號判決的三年修法大限，健保署雖在當日宣布停止利用權（或一般稱為退出權）的申請方式，但本案涉及的三項修法：《全民健康保險資料管理條例》草案、《個人資料保護委員會組織法》草案、《個人資料保護法》修正草案，行政院提出的版本均多有缺漏，且尚未在立法院通過。
退出權作為人民對抗政府強制利用敏感的就醫資料供第三方做研究，是最後的防線；更是在衛福部三年內不開公聽會，消極處理修法下唯一剩下的政策參與路徑。更別提，研究均可申請將醫療資料與其他資料，比如社福、財稅資料串聯。為了讓更多不習慣使用手機的族群，也能瞭解自身的權利，衛福部應提升退出權行使的可及性。同時，立法院也應留意過分限制停止利用權（退出權）將留下的資料剝削隱憂。畢竟，違反醫學研究倫理的健保資料庫目的外利用，經歷蠻長的10年訴訟、3年修法，以及更早期光碟販售，其中的資料已經不再只是醫療服務申報資料。從停止利用申請單中，可以得知還包含醫療影像、檢查等資料。衛福部應正視實務上業者透過產學合作、政府與企業合作研究「繞過當事人同意」的風險，正視知情同意的病人自主性，以及動態同意在當今數位環境下的高度可行性。
我們深信大部分醫師與研究人員都會謹守世界醫師會《台北宣言》與2024年修正《赫爾辛基宣言》醫學研究倫理，只是立法與實務上仍須補足自1998年以來的真空狀態。然而時至健保署公布停止利用權行使方式後，污名化退出者、散播退出目的外利用可能造成醫師看不到就醫資訊等錯誤訊息，明顯誤導民眾對退出權的認知，同時傷害民眾作為個資主體對醫學研究互信的言行仍然存在。原告團體提醒衛福部，應主動說明申請停止利用（也就是申請退出目的外利用），不會刪除原始資料，也不會退出健保。若放任部分既得利益者鼓吹差別對待退出者，台灣將更嚴重地違反國際醫學倫理。畢竟，《台北宣言》明言：「個人有權隨時且不受報復地改變其同意」，2024年修正《赫爾辛基宣言》更強調應保障個人對其資料（不論可識別或不可識別）利用與再利用之知情同意權，而台灣健保資料庫目的外利用自始至終沒有取得病患事前同意，僅在今年8月才允許病人「申請停止利用」。
「傷害病人隱私的光碟販售，沒有法律都做得到；保障病人資訊自主的事後控制權，硬要拖到憲法法庭判決大限。」國會的立法進程固然重要，長期貶抑病人資訊自主控制權的衛福部，更應積極盤點包含資料科學中心在內，所持有的社福、癌症登記等眾多資料集與資料庫的目的外利用情形，並規劃相關同意權、退出權的宣導與實踐，落實111年憲判字第13號判決透過退出權平衡個人權利保護與資料利用需求的意旨。不要等到下個判決才消極處理，也不要讓台灣人民，等候下一個十年。
【發起團體、原告團體】台灣人權促進會、台灣女人連線、民間監督健保聯盟
【連署團體】台灣勞工陣線、台灣受試者保護協會、台灣教授協會、中華民國身心障礙聯盟、開放文化基金會、民間司法改革基金會、台灣社會心理復健協會（增加中）
新聞聯絡人：台灣人權促進會副秘書長 周冠汝
