背離法治人權考量的「科學理性」是哪種「理性」?

中研院計畫籌設的「生物資料庫」(biobank)近來成為新聞報導對象,該院生醫所乃透過媒體訪問和投書的方式,提出諸多說法,甚至以「枝節的評諷」和「國內社會環境特有的道德倫理與法律議題」回應質疑。身為法學教授和人權工作者,我們長期以來堅持公民社會的法治人權論述,在目前的台灣社會中應該受到尊重,以便深化民主價值的立場。上述說詞來自台灣學術重鎮中研院的生醫所,讓我們感到駭異,因此,我們願意在此簡要回覆這些「不懂科學、罔顧事實」的影射。
首先,掌握大量政府資源者應受監督,本是民主憲政社會常規,絕非「台灣社會環境特殊」而導致的「對公共事務的不信任感」和「特有道德倫理與法律議題」,生醫所將台灣社會對重大公共政策的關注和質疑,與「不理性」和「意氣爭執」劃上等號,既誤解台灣公民社會現狀,也凸顯出其輕蔑武斷的態度:國際社群包括聯合國、WHO、OECD都已特別針對biobank提出規範綱領和準則,難道這不是世界性的普遍關切嗎?
其次,「國際各民族都在建立自己的基因體資料庫」、「世界各主要國家都在建立基因資料庫」的說法,頗有以偏概全、混淆視聽的嫌疑。放眼世界各國,目前只有英國、日本和愛沙尼亞真有類似中研院Biobank計畫一樣的作法。冰島以國家立法建立資料庫的作法已被宣告違憲,只剩下商業公司deCODE自行推動建立較小型的資料庫。至於英國和日本,其籌建過程至少花費了四五年的時間,廣納社會資源,進行透明的規劃和諮詢,生醫所卻隻字不提這些重要國際潮流,甚至至今不願秉持「政府資訊公開法」的精神,「主動公開」其計畫實質內容,僅以簡陋的網站資料敷衍了事,推說限於規定不能公開全部計畫資料,何能說是「公開透明」?至於德國、法國、美國等「主要國家」,截至目前為止均無建立大規模全國性或民族性資料庫的規劃,頂多只是個別小型的資料庫,其所涉及的倫理、人權和法律爭議深度和廣度,自大不相同,根本不該混為一談。
生醫所在批評外界質疑乃「不懂科學,罔顧事實」之前,似乎先該檢驗自己的透明度和誠實度,針對biobank計畫到底將將如何落實「告知後同意」基本原則,如何「合憲合法」地使用戶籍資料和病歷資料、長期連結戶籍資料庫和全民健保資料庫,如何在各種資料庫連結的前提下,對參與計畫者進行長期追蹤,如何避免「不當引誘」(undue inducement)此一任何學術研究都該忌諱的爭議出現,如何避免圖利外國特定藥廠,有無回饋機制和具有公信力監督機制等等重大問題,對早已非屬民智愚昧的台灣社會大眾,主動做徹底而不閃躲的澄清和溝通,才能免於質疑。生醫所向來掌握極多學術、政治和媒體資源,又有李院長背書的公共電視「科學新知」系列為其宣傳,在如此不平衡的資源下,還高姿態地一味怪罪和污名化社會異議團體,恐怕只會引發更多社會團體的反彈。
我們認為:身為中研院「醫學倫理委員會」(IRB)成員和召集人的賴副院長,在媒體上公開為biobank的必要性背書,有違背把關審查者專業倫理之嫌。對照生醫所「就現有法律而言,民眾若願意配合,研究採血計畫並未違法」的粗略說法,中研院IRB遲遲不願核准其計畫之執行,豈非矛盾?IRB成員是否深覺計畫執行內容不妥甚或不法,不願率爾核准,以免未來倫理和法律爭議不斷,甚至可能連IRB成員都必須連帶負擔法律責任?其中頗有耐人尋味之處。生醫所該正視中研院IRB目前不願放行該計畫的事實,嚴肅思考體制和規範層面的解決模式,遷怒質疑者無濟於事。主要執行委員全為法學教授和律師的台權會,並非生醫所心目中的無知烏合之眾,我們十分願意耐心等待生醫所以及為其背書的倫理和法律專家,主動就biobank計畫所涉及的倫理、人權和法律爭議,在學術界和社會大眾的充分見證下,和我們進行資訊對等而實質的公共辯論,因為,我們深信:唯有不滿足於「形式科學理性」且珍惜法治人權基本要求的台灣社會,才不至於「為世界潮流所邊緣化」。