/邱伊翎 (台灣人權促進會執行秘書)

這二天，媒體報導衛生署核准了國內第二個大型基因資料庫的設立，除了原本中研院的計畫之外，中國醫藥大學附設醫院也將設立。不少媒體的報導都表示人權團體抨擊這將會侵犯隱私權，然後，衛生署則又一再保證不會有外洩問題。事實上，全國基因資料庫的問題，爭議重點根本早已超越隱私權。

過去中研院所推動的全國基因資料庫，最大的問題在於沒有法源依據，告知同意也做得不好，讓許多被採檢體的民眾以為自己在做健康檢查，而不知道是國家要建立基因資料庫。所謂基因資料庫，跟一次性的研究計畫不同，它往往牽涉到長期追蹤、跨資料庫的串連、跨世代研究及特定族群研究。

在二年前，人權團體的要求下，立法院才通過了<人體生物資料庫管理條例>，讓早已在進行中的全國基因資料庫計畫有了法源依據及法律規範。在這部法令中，除了要求要做到讓民眾完全了解的知情同意之外，資訊公開也是很重要的一部分。提供基因檢體及相關個人資料的被研究者，有權利知道後續他的檢體被哪些研究單位拿去做了哪些研究，又有了甚麼樣的成果。研究計畫的倫理委員會也非常重要，要審核符合研究倫理的計畫才能提出申請。過去基因研究最被人詬病的問題在於將所有的問題歸咎於基因本身，這樣的研究容易導致特定族群被汙名化，認為他們之所以會容易得到某些疾病，是跟他們的基因有關，而非社會環境或政策所造成。

全國性的基因資料庫最大的問題往往在於沒有退出機制，例如冰島，因為資料庫也就是全民的健康資料庫，因此人民提出違憲訴訟。跨資料庫的串連，往往也會是引發爭議之處，當國家要推行基因資料庫的計畫時，不管要串連哪些資料庫(如戶籍資料、家庭收支、健保資料等等)，都仍應取得當事人同意，而非直接將國家擁有的資料庫，在未經任何授權的情況下，直接提供給業界及研究者作串連使用。

此外，有關於利益分享的問題，所有的被研究者都是無償提供自己的檢體及資料給這些生技產業或研究者做研究。但是當某一藥廠研究出新藥，卻又以高價販售給被研究的族群時，將造成極大的不正義。因此，在<人體生物資料庫管理條例>也規範了利益回饋的機制，讓全民或是被研究族群能真正享受這些科學研究所帶來的福祉。

最後，當這些國家花錢設立的大型基因資料庫，經營不下去時，要移轉給第三人時，哪些單位才可以符合作為被移轉的對象，更必須要謹慎，而非隨意就把國人的基因資料庫轉給任何一個企業或生技公司。

人權團體並非一昧的反對科技發展，我們只是提醒國家在推動全國基因資料庫及生技產業之際，仍應確保民眾權益不會受到任何損害。而這裡面牽涉到的問題，從來就不是資料有沒有外洩的問題而已。